本文旨在配合“世界紅斑狼瘡日”的宣傳，提高公眾對紅斑狼瘡的認知，幫助中文讀者更清晰地了解這種疾病的定義、高風險人群、常見癥狀及治療方式。文章強調早期發現、定期就醫和健康生活習慣在控制這種慢性自身免疫疾病中的重要性。借助UCLA Health專家的建議，本文還回應了患者常見的疑問，并提供實用建議，幫助患者有效控制癥狀、預防發作、提升生活質量。
#紅斑狼瘡#
#世界狼瘡日#
#自身免疫性疾病#
什么是紅斑狼瘡?
(Source: UCLA Health)
每年的5月10日是“世界紅斑狼瘡日”，旨在提高公眾對這種全球影響數百萬人健康的疾病的關注——其中很多人甚至未意識到自己患有此病。紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，可能影響身體的任何部位，引發炎癥、疼痛，甚至損傷器官和組織。
當免疫系統錯誤地攻擊健康組織時，就會發生紅斑狼瘡，引起持續性炎癥。由于它可同時影響多個系統——如皮膚、關節、腎臟、心臟、肺部和大腦——且癥狀常常模仿其他疾病，因此被稱為“千面病”。
最常見的類型是系統性紅斑狼瘡（SLE），但還有其他類型，如皮膚型狼瘡（主要影響皮膚）和藥物誘發型狼瘡。
紅斑狼瘡的常見癥狀
(Source: UCLA Health)
紅斑狼瘡可能影響身體多個部位，癥狀因人而異，可逐漸出現，也可能突然發作，呈現反復的“發作期”和“緩解期”。常見癥狀包括：
極度疲勞：持續的、難以緩解的疲勞感是最常見且最令人困擾的癥狀之一。
關節疼痛、僵硬與腫脹：尤其多見于手、腕和膝蓋。
不明原因的發熱：低燒但無明顯感染的情況在狼瘡患者中很常見。
皮疹：典型特征是臉頰和鼻梁上的“蝴蝶狀”紅疹，身體其他部位也可能出現皮疹或皮損。
對陽光敏感（光敏感性）：暴露在陽光下，甚至是熒光燈下，可能引發或加重皮疹和癥狀。
口腔或鼻腔潰瘍：無痛的潰瘍常見于口腔、鼻腔或喉嚨，但容易被忽視。
深呼吸時胸痛（胸膜炎）：肺部周圍膜層發炎會導致深呼吸時出現刺痛。
脫發或頭發稀疏：部分患者在疾病活躍期會出現明顯的掉發。
由于這些癥狀容易與其他疾病混淆，早期診斷至關重要。如果您出現多種上述癥狀，請盡早就醫進行檢查。
哪些是高風險人群?
(Source: UCLA Health)
雖然紅斑狼瘡可影響任何人，但以下群體的發病風險較高：
育齡女性：約90%的患者為女性，尤其是15至44歲之間。
特定族群：亞洲人、非裔美國人、西班牙裔/拉丁裔和美洲原住民的發病率較高且病情常較嚴重。
家族有自身免疫病史：如果直系親屬（如父母、兄弟姐妹或祖父母）患有紅斑狼瘡或其他自身免疫疾病，罹患風險會稍高。
環境誘因：紫外線、感染、特定藥物、吸煙和壓力等因素可能誘發或加重病情。
荷爾蒙因素：女性患病率較高，研究認為雌激素等激素可能與發病相關。
了解這些風險因素有助于及早識別警示信號，并及時就醫。
治療紅斑狼瘡：一位患者的心路歷程
一位讀者在最近的健康專欄中分享了她的經歷：六年前被診斷為“靜止型狼瘡”，目前通過服用羥氯喹（Plaquenil）控制病情。她提出疑問：是否應避免服用“增強免疫力”的補充劑？飲食是否會影響病情？
(Source: UCLA Health)
UCLA Health的Dr. Elizabeth Ko和Dr. Eve Glazier提供了如下建議：:
由于紅斑狼瘡是免疫系統過度活躍引起的，自稱“增強免疫力”的補充劑反而可能刺激免疫系統，加劇癥狀或誘發發作。應重點采取抗炎生活方式，包括：
堅持規律運動
以植物性為主、低紅肉、低糖、低鹽、少加工的飲食，保護腎功能
避免長時間暴曬
定期監測維生素D水平（因避免日曬可能導致缺乏）
管理壓力，如瑜伽、冥想、太極、正念練習等
長期服用Plaquenil的患者應每年進行一次眼科檢查，以排查罕見但嚴重的視網膜副作用。
這個真實案例表明：科學的醫療管理與良好的生活習慣相結合，有助于有效控制病情，提高生活質量。
紅斑狼瘡的診斷與治療選項?
(Source: UCLA Health)
UCLA Health的風濕科專家擅長診治各種風濕性自身免疫疾病，包括紅斑狼瘡。根據《美國新聞與世界報道》，該機構風濕病學科連續多年躋身全美前十名。
目前尚無單一檢測可確診紅斑狼瘡，通常需結合血液檢測、尿液分析、體檢和病史綜合判斷，建議就診經驗豐富的自身免疫專科醫生。
雖無根治方法，但多種治療手段可幫助控制癥狀、防止復發、保護器官：
類固醇注射：如向膝蓋、手腕、髖關節注射可緩解局部炎癥
藥物治療：用于減輕炎癥與疼痛
輔助療法：針灸、按摩等可改善疼痛和生活質量
生活方式調整：飲食、鍛煉、防曬、減壓等
針對器官損傷的專科治療
給患者的生活方式建議：如何與紅斑狼瘡長期共處
(Source: UCLA Health)
除了醫學治療，日常習慣在疾病控制、減少發作和改善生活質量方面發揮重要作用。以下是針對患者的建議：
抗炎飲食：多吃新鮮蔬果、全谷物、魚類、豆制品和健康脂肪（如橄欖油、牛油果）；少吃紅肉、加工食品、油炸食品、含糖飲料及高鹽食品，以保護心臟和腎臟。
規律鍛煉：推薦低強度運動，如步行、游泳、太極、瑜伽，有助于增強力量、柔韌性，減輕疲勞和關節僵硬，改善情緒。
保證充足睡眠：每晚建議睡7-8小時，有需要時白天適當休息。
防曬措施：避免UV照射是控制病情的關鍵。建議每日使用SPF30或以上的防曬霜，穿防曬衣、戴帽子和太陽鏡。
有效緩解壓力：壓力會加重癥狀。通過正念、冥想、深呼吸及愛好調節情緒。
避免吸煙，限制飲酒：吸煙會加重病情，增加心肺并發癥風險。酒精可能干擾藥效或影響肝臟，應適量或避免。
定期檢測維生素D：因避免陽光可能導致維生素D缺乏，可通過補充劑維持正常水平。
定期就診：定期與風濕病專科醫生和其他相關科別專家溝通，調整治療方案，及時監測潛在并發癥。
通過這些積極、以健康為導向的生活方式，患者可以更好地控制病情，保護重要器官，過上更充實平衡的生活。
行動起來：2025世界紅斑狼瘡日
(Source: UCLA Health)
由于紅斑狼瘡可能波及多個器官系統，患者通常需要多個專科醫生協同治療。UCLA Health通過遠程醫療服務提供專家“第二意見”，讓全球患者都能獲得經驗豐富的風濕病和自身免疫疾病專家的專業建議。及時、準確的醫療干預可顯著提升患者生活質量，有效控制病情。
在今年的“世界紅斑狼瘡日”，讓我們一起提高對這一復雜疾病的認知，傳遞給患者最重要的信息：你并不孤單。如果您或您所愛的人正經歷不明原因的癥狀或已被確診為紅斑狼瘡，歡迎聯系UCLA Health遠程醫療平臺，獲取專業建議和治療方案。
了解更多信息，請訪問: https://cn.uclahealth.org/
